Vom Gesundheitspersonal sträflich im Stich gelassen

Mona Haschke-Lefint und ihr Mann Jérémy Lefint hatten ihr erstes Kind in der 15. Schwangerschaftswoche verloren; sein Herz hatte aufgehört zu schlagen und die Geburt musste eingeleitet werden. Ein halbes Jahr später war sie wieder schwanger, doch beim Ersttrimester-Screening meinte der Arzt, dass irgendetwas nicht stimme.

«Die Pränatalmedizin verspricht Eltern Sicherheit, und oft kann sie die geben. Doch was, wenn die Tests nicht das zeigen, was alle hoffen?», fragt Kathrin Aldenhoff, die für die «Süddeutsche Zeitung» mit dem Paar gesprochen hat.

Mit diesem ersten Ergebnis «ging die Hölle los», erzählt Jérémy Lefint. Weitere Untersuchungen brachten widersprüchliche Ergebnisse. Die beiden fühlten sich unendlich allein mit den Ergebnissen der Untersuchungen. Sie versuchten, sich selbst ein Bild der Situation zu machen, lasen internationale Studien, sprachen mit Genetikern und Pränatalmedizinern. Als ein Humangenetiker erklärte, ihr Kind werde wahrscheinlich nie laufen oder sprechen können, entschloss sich das Ehepaar schweren Herzen zu einer Abtreibung.

Die Ärzte hatten den Eltern versichert, ihr Kind – sie gaben ihm den Namen Lilly – werde die eingeleitete Geburt in der 21. Schwangerschaftswoche nicht überleben. Die beiden wollten ihrer kleinen Tochter Schmerzen ersparen und so fragten sie deshalb mehrfach nach. Schliesslich schlug die Oberärztin vor, Lilly Morphium zu spritzen, falls sie die Geburt doch überleben sollte. Und genau das passierte: Lilly überlebte den Schwangerschaftsabbruch. Und wieder sahen sich die Eltern allein gelassen. «Wir standen da mit unserer lebenden Tochter, die Hebammen hatten sich zurückgezogen», erinnert sich der Vater. Die kleine Lilly versuchte zu atmen, was ihr aber nicht gut möglich war. Morphium erhielt Lilly nun doch nicht – den Zugang zu legen, wäre für sie zu schmerzhaft, entschieden die Ärzte. «Die Kinderärzte standen nur daneben und meinten, sie können nichts machen, wir müssten abwarten», sagt Mona Haschke-Lefint. Nach zweieinhalb Stunden ist Lilly in den Armen ihrer Eltern erstickt.

Dies geschah vor einem Jahr. Noch heute ist das Paar fassungslos darüber, wie mit ihnen umgegangen wurde. Die fehlende Begleitung nach der Diagnose, die Oberärztin, die den Schwangerschaftsabbruch auf dem Gang mit ihnen besprechen wollte, oder die Pflegerin, die ihnen erzählte, sie habe eine ähnliche Diagnose in der Schwangerschaft gehabt, ihr Kind sei dann aber ohne Behinderung zur Welt gekommen – dies, nachdem Mona Haschke-Lefint die Tablette zur verfrühten Geburtseinleitung längst genommen hatte.

Nach der Abtreibung empfanden Mona Haschke-Lefint und Jérémy Lefint grosse Schuldgefühle. Wie lebt man weiter, wenn man entschieden hat, es sei besser, dass das eigene Kind stirbt? Die beiden fragten sich: Dürfen wir um ein Kind trauern, das wir getötet haben? Erschwerend kommt dazu: Lilly sah bei ihrer Geburt ganz «normal» aus. «Und das ist das, was wirklich mein Herz zerreisst», so Jérémy Lefint. «Dass wir immer noch nicht wissen, ob sie wirklich so schwer behindert war. Oder vielleicht doch nicht. Und da frage ich mich schon, was für ein Mensch ich bin, dass ich mein vielleicht gesundes Kind einfach so sterben lasse.» Als sie bei einem Trauerseminar einer Familie gegenübersitzen, die sich bewusst für ein Leben mit behindertem Kind entschieden hat, fragt er sich: «Was für ein Mensch bin ich?»

Immer mehr Paare entscheiden sich für die Pränataldiagnostik, um sicher zu sein, dass «mit ihrem Kind alles stimmt». Doch was, wenn der Test nicht so ausfällt, wie man es sich erhofft? Dann geht es plötzlich nicht mehr um die Frage, welche Farbe die Wände im Kinderzimmer haben sollen. Werdende Eltern müssen sich mit der Frage auseinandersetzen, was für sie ein Kind ausmacht: Muss es alle Gliedmassen haben? Die richtige Anzahl von Chromosomen? Einen bestimmten IQ? Sie müssen sich überlegen, ob sie bereit sind, ihre Vorstellung von Familie zugunsten einer anderen Vorstellung von Familie aufzugeben. Oder wie sie das Leben mit einem allenfalls behinderten Kind gestalten können.

Zu diesen existentiellen Fragen kommt das Problem, dass Pränataldiagnostik fehlerhaft sein kann. Nur weil ein Test eine mögliche Behinderung ergibt, muss das Kind nicht behindert sein – und umgekehrt.

Werdende Eltern mit einer «negativen» Diagnose werden oft allein gelassen, wie das Beispiel des Ehepaars Haschke Lefint zeigt. Hier zeigt sich auch eine Gefahr des immer rascheren medizinischen Fortschritts: Der Mensch bleibt oft zurück.

Es liegt einerseits in der Verantwortung der Ärzte, nur wirklich notwendige Test vorzuschlagen, auf die stets mögliche Fehlerhaftigkeit von Test hinzuweisen und gleichzeitig die Betreuung der werdenden Eltern sicherzustellen, falls der Test nicht im gewünschten Sinn ausfällt. Es liegt aber auch in der Verantwortung der werdenden Eltern, sich vor einem solchen Test zu fragen, ob sie sich das wirklich antun wollen, sich die Frage zu stellen: Was macht ein Kind aus?

In einem vergleichbaren Fall anders reagiert hat Helen Mettler, Mutter von 16 Kindern. Claudia Blumer hat ihr in der «SonntagsZeitung» aus Anlass des Muttertages ein eindrückliches Porträt gewidmet. Ein besonders einschneidendes Ereignis im Leben von Helen Mettler schildert die Journalistin der «SonntagsZeitung» wie folgt:

«Mit der Gesundheit hatte Helen Mettler selber zu kämpfen, da war sie 33-jährig und erwartete Zwillinge. Endlich Zwillinge, sie freute sich sehr. Doch gleichzeitig fühlte sie sich unwohl. Wenig später wurde ein bösartiger Eierstock-Tumor diagnostiziert, er hatte sich im Körper schon ausgebreitet. Sie hätte die Zwillinge abtreiben müssen, um den Tumor entfernen zu lassen. Doch das wollte sie nicht. Die Ärzte verstanden das nicht. ‹Sie sagten mir, ich spinne. Nicht genau in diesen Worten, aber ungefähr.›

Helen Mettler hat Tränen in den Augen, wenn sie von damals erzählt. Einer der Ärzte am Unispital habe sie verstanden und ihr geholfen. ‹Der hat mich so angenommen, wie ich bin.› Der Plan lautete dann: frühestmöglicher Kaiserschnitt und gleichzeitige Tumor-Entfernung. Doch so weit kam es nicht. Die Blutwerte von Helen Mettler verbesserten sich, die Zwillinge kamen von allein zur Welt. Und der Tumor musste nach der Geburt nicht mehr entfernt werden, er war kaum mehr vorhanden. Wenige Monate später galt sie als geheilt.»

«Experten warnen vor fehlerhaften Pränataltests aus Blutproben: Die Messmethode führt in die Irre»